parcours difficile d'ELODIE pour sa reconstruction prophylactique DIEP

  Bonjour, je m’appelle Elodie et j’ai 37ans.Janvier 2020 on me découvre un cancer du sein, je subis donc une tumorectomie suivi de chimio et radiothérapie et depuis hormonothérapie. Vu mon âge les médecins décident de faire des tests génétiques et boom avril 2021 on m’annonce que je suis porteuse du gène BRCA2 ….La décision est prise, je prends les devants et ne laisse pas ce vilain gêne prendre le dessus je décide de faire une double mastectomie prophylactique avec reconstruction par DIEP.Après avoir consulté deux chirurgiens, moi choix est fait et donc le rdv fixe au 21 mars 2022.Je ne vais pas mentir les quinze jours qui ont précédé j’étais soucieuse, stressée mais je savais que j’étais avec le meilleur.Une semaine avant on m’appelle pour me demander de décaler la date au lieu du 21 se sera le 18. Réorganisation complète à faire pour la garde des enfants mais ok on accepte.Le 18 Mars je pars au bloc à 7h30 après avoir eu mes loulous en vidéo pour leur dire que je les aime fort.L’opération se passe très bien d après le chirurgien je ressors à 17h30 …Mais 2h plus tard trombose du sein droit on doit repartir au bloc ( on m’avait prévenu cela arrive ), une fois au bloc le sein gauche se met lui aussi à tromboser… 4h au bloc je ressors je suis en salle de reveille et là les contrôles des lambo se font toutes les 15 min et celui de droite est de plus en plus difficile à entendre …. 4h du matin l’interne de garde est appelé il faut repartir au bloc j’ai du repasser au bloc vers 6h11h je reviens en salle de reveil et là un chirurgien m’annonce que le sein droit n’a pas pu être sauvé le sein a nécrosé …. Impossible de me réopérer de suite je viens au total d’être anesthésiée 17h …. Il me dit qu il va falloir poser un expandeur pour garder l’enveloppe et me poser une prothèse dans un second temps.Déjà à ce moment là c’est difficile je me dis Merde pourquoi !!!???Le chirurgien me laisse une semaine à reprendre des forces a l hôpital je ne serai levée que 4 jours après ces 3 interventionsLe vendredi 25 c’est reparti 15h au bloc pour me retirer ce lambeau mort et me poser l’expandeur. L’opération se passe bien et je remonte en chambre à 20h. Bien réveillée j’ai même le droit de boire et de manger.Minuit la visite de l’infirmière pour le contrôle du sein gauche …. Et là panique on n entend rien elle cherche pendant 30 min demande à sa collègue de vérifier mais personne n’entend rien au Doppler… on appel l’interne de garde il faut repartir au blocJe m’effondre, je vis un cauchemar, j’appelle mon mari pour le prévenir que je repars au bloc le lambeau est mort … nous pleurons évidement … mais je décide d’arrêter là je ne peux plus mon corps est fatigué je sens que cette anesthésie peut être celle de tropJe leur demande de tout me retirer je ne peux plus je veux retrouver mes enfants et mon mari.Le chirurgien appelé en pleine nuit refuse ma demande mais c’est mal me connaître … je suis sur la table du bloc et je refuse qu on m’endorme sans m’avoir confirmer la prise en compte de ma demande. 5 min plus tard le chirurgien est rappelé et finit par accepter ma demande … il m’avouera le lendemain que c’était la meilleure chose à faire…..Nous voilà détruit mon mari et moi ce corps mutilé pour « rien »Oui nous avons retiré les risques pour BRCA2 c’est le seul point positif …Aujourd hui toujours en soins infirmier tous les matins tout ça est très long ….On me parle de reconstruction par double grand dorsal, je ne sais pas si je vais le faire …. La peur m’envahitJe laisse ce témoignage non pas pour faire peur aux femmes qui décident de faire un DIEP mais juste informer que les échecs arrivent …. Oui ils sont infimes mais moi personne ne m’en avait parlé ….Merci à l’association DIEP d’exister et de permettre ces échanges indispensables